保鲜膜男孩18岁了 揭秘保鲜膜男孩背后故事让人觉得暖暖的

保鲜膜男孩18岁了 揭秘保鲜膜男孩背后故事让人觉得暖暖的

人气:201℃ 时间:2020-04-28 22:22:52

还记得那个保鲜膜男孩刘良陈吧?他已经有18岁了,现在的他很阳光,想学门手艺,憧憬着未来!同时,他以及家人都很感恩,是好人人士的帮忙,助他们度过了个大难关。所以当揭开保鲜膜男孩背后的故事,有心疼他的遭遇,但对于大家的鼎力相助,也是觉得暖暖的呢,而且刘良陈一家也充满感恩的心,想来也是会延续这种正能量的。

保鲜膜男孩18岁了

刘良陈为什么叫保鲜膜男孩呢?据悉,14岁那年他被确诊患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。也由此被称为保鲜膜男孩了。在2014年,他的故事被报道,大家都很关心,而他也多次出现在大家的视线当中,看到他的样子,觉得很震惊。而在这一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

保鲜膜男孩的爸爸

父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良陈们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生,隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药。 “别人帮了我们好多,帮我感谢下他们吧。”刘兆兰总提到四年来爱心人士的各种帮助。他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗得很。

如今,四年过去了,保鲜膜男孩18岁了,他成年了,而他的这一路走来颇为不易!他现在的生活现状怎样呢?据悉,刘良陈家租住的房子比4年前要好一些,租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。另外,爸爸刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

刘氏父子

眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

“厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。看得出来,父子二人都是乐观的接受了,心态好,未来也会更好的。

据悉,EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

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